עם לידתה של עופרה נתגלה פגם, שלא היה ידוע לרופאים. התרוצצנו ברוב בתי החולים בארץ, ללא מציאת פתרון. כיום, בעזרת העמותה שהקימו הורים לילדים הלוקים באותה תסמונת (״פרדר-ווילי״) בהנהלתה של אורית בודינגר, ניתן לאבחן את התסמונת מיד עם הלידה וגם לפני כן. עפרה היתה מהבוגרים בארץ, ולכן לא היה ממי ללמוד. רק בהיותה בגיל 23 אובחנה התסמונת. גידולה של עפרה היה שונה וקשה. התנהגותה ביום ובלילות היתה אחרת, ומכאן גם התייחסותם של הילדים אליה. עם השנים למדו הילדים לקבל אותה. השיא היה במופע הסיום של כיתה י״ב, כאשר הילדים העלו אותה לבמה ושילבו אותה בקטע קטן בהופעה. בעזרת הקיבוץ, ובמיוחד בעזרתם של מספר חברות, הגענו לכיתה ד׳ עם כל הילדים. לאחר מכן עברה עפרה ללמוד בכיתות המקדמות בגבעת חיים איחוד. גם שם לא הכירו את תסמונת ה״פרדר-ווילי״ ולכן התקשו להתמודד עם הבעיות שנתגלו. לא פעם היו לעפרה תחושות אשמה. חוסר הידע הגיע לכך, שהמנהל שחרר אותה בסיום י״א, בגלל התנהגותה, והשאיר אותנו עם הבעיה. כיום אנו יודעים שהתנהגותה של עפרה היתה אופיינית לאנשים הלוקים בתסמונת הפרדר-ווילי. אני זוכר איך כילדה, בכיתות ה׳ ו׳ ז׳ חצתה לבדה את הכביש הסואן בין שני הקיבוצים, כאשר היא מתקשה בהליכה. היה עליה להגיע אל בית הספר, שנמצא בקצה השני של הקיבוץ, וגם לחזור, רגלית. כיום אני רואה זאת כהחלטה בלתי אחראית שלנו. לא פעם סיפרו לי חברים מגבעת חיים איחוד כיצד הם עזרו לה בחציית הכביש. התנהגותנו הבלתי אחראית חזרה על עצמה גם כאשר כהורים נמנענו מלבקש בקשה מיוחדת מהקיבוץ. כנראה שאנו בנויים עם נכונות לתרום, אך עם קושי לבקש. במשפחה התלבטנו שנים בקשר למסלול חייה של עפרה: האם נכון יהיה להוציא אותה לדיור מוגן מחוץ לקיבוץ, או להשאיר אותה בבית. החלטנו להעניק לה את הבית החם אתנו, וזאת, למרות הקשיים הבלתי רגילים שעלו כתוצאה מכך. עפרה חלתה במחלת הסוכרת, תופעת לוואי אופיינית לתסמונת פרדר-ווילי. עם השנים גברו הקשיים בהתנהגותה, הנובעים מהתסמונת ומהחמרת הסוכרת. השקענו מאמצים רבים בטיפול, במיוחד מאמצים נפשיים. בקיבוץ היה קושי למצוא תעסוקה, והמעט שנמצא היה פרי עזרתם של אנשים טובים שרצו לעזור לנו. מצאנו לעפרה תעסוקה חלקית במפעל מוגן בחדרה, וכן מצאנו מסגרת חברתית במועדון אקי״ם בחדרה. למקומות אלה נסעה עפרה ברצון רב ואהבה לשהות בהם. היא זכתה ליחס חם וטוב מכל הצוותים. בשנה האחרונה היתה עפרה נתונה בקשיים פיזיים רבים. נזקקנו לעזרתה של רוזה הפיליפינית, שליוותה את עפרה בנאמנות רבה. עפרה, השתדלנו לתת לך את המיטב שניתן לתת בתנאים אלה. בימייך האחרונים הרגשת לאן זה מוביל וביקשת שלא נעזוב אותך לעולמים. ביקשת שנביא לך פרחים לבית הקברות, אמרת לנו שאין לך יותר כוח להמשיך ובדקת אם אנו אוהבים אותך כפי שאת, והוספת, בבכי, שאת אוהבת אותנו מאוד מאוד. היה בבכי כעין התנצלות מצדך, על כך שאת גורמת לנו לטפל בך ללא הפסק. היית צלולה וחכמה, עד הרגע האחרון. התמצאת בנעשה בארץ ובקיבוץ וכך נזכור אותך. אבא ואמא.

 עופרי בשבת האחרונה, כך בלי תכנון מוקדם, באתי עם משפחתי לקיבוץ. ידעתי שאת לא מרגישה טוב והיה חשוב לי לראותך. את שמחת לבואנו ובמיוחד נהנית כשהושבתי את יונתן על ברכייך. זו היא דרכך להיות מעורבת בענייני המשפחה. זמן רב התנועה קשה לך. את יושבת על הכורסא וענייני המשפחה סובבים אותך. ההורים דואגים ומטפלים בך, האחים מתעניינים ובאים לבקר, לשחרר מדי פעם את ההורים, וגם סבא קופץ לראות מה שלומך. עופרי אחותי הקטנה. זיכרונותיי הראשונים קשורים בך. ההורים שאומרים כי עופרי היא ילדה מיוחדת שיש לשמור עליה. אני ילדה קטנה באה אל בית הילדים לקחת אותך בשעה ארבע, הילדים מציקים וצריך לגונן עליך. ידעתי כי אסור לך לאכול הרבה, זה עלול להזיק לבריאותך. כמה פעמים הייתי רבה אתך? הייתי מנסה בכך למנוע את רוע הגזרה. רק לימים באה ההשלמה, להציל אותך לא ניתן, אך לחיות ברוגע ובשלוה ניתן וחשוב. המחלה עשתה אותך תובענית ומרוכזת בעצמך, אך תמיד הגבת לחיוך ולליטוף והשבת אהבה, המון אהבה. עופרי, בעצם היותך מי שאת אפשרת לבית שלנו להיות בית של מסירת, דאגה, אכפתיות. כל זאת השגנו בזכותך, בזכות ההורים שדאגו וטיפלו בך, אשה בת 28 ועדיין ילדה. בזכותך, עופרי, עוצבתי להיות מי שאני ואפילו לבחור את דרכי בחיים כאחות. אולי זה יישמע מוזר, אבל אני חייבת לך תודה. תודה על שאפשרת לי לגלות בי את הרגישות, ראיית האחר וההתמודדות במצבים שאין בהם הרבה תקווה. כאחות במקצוע ראיתי בשבת סימנים שאינם מבשרים טוב והיתה לי הרגשה של פרידה. אולי בחוש, ביקשת ממני שנביא לך הרבה פרחים. כאחות לחיים אני בוכה, כבר מתגעגעת ואחסר אותך תמיד. אני מבטיחה שנניח על קברך הרבה פרחים. אילה